Barcelona (EFE).- La parte invisible del trastorno del espectro autista (TEA) es la que entra cada mañana en el centro de día de la fundación Els Xiprers en Cerdanyola del Vallès (Barcelona), que atiende casos severos de adultos que, entre otras complicaciones, no pueden comunicarse oralmente, todo ello con ratios insuficientes y una infrafinanciación que obliga a cargar parte del coste a las familias.
Los 20 usuarios de este centro de día especializado en personas con TEA severo tienen un nivel de discapacidad que les impide asistir a centros especiales de trabajo, ni tampoco pueden ir ya a la escuela de educación especial, porque han sobrepasado la edad límite de 21 años.
Pero desde su fundación en 1996, Els Xiprers se ha resistido a ser una suerte de “almacén” de personas de nueve de la mañana a cuatro de la tarde de lunes a viernes (el horario habitual de servicio), sino que ha aplicado métodos de aprendizaje que, muy a fuego lento, dan sus resultados.
La estrategia es darles unas mínimas habilidades funcionales para que ganen autonomía y puedan romper con los patrones repetitivos de comportamiento, para así poder desempeñar tareas tan comunes como asearse, limpiar, cocinar, ir a comprar al supermercado con sus padres pudiendo tolerar la espera de la cola de la caja o estar con ellos un rato en un bar gestionando el ruido (muchos tienen hipersensibilidad auditiva).
“Es un trabajo lento, con procesos de aprendizaje que pueden implicar años, y no podemos correr”, explica a EFE la directora del centro, Laura Chicón.
El problema, prosigue, es que están intentando aplicar metodologías nuevas de otros países en los que gozan de ratios elevadas, pero aquí son de un especialista por ocho usuarios (más un asistente, que no tiene la formación pedagógica), lo que al final se traduce en que “en una hora puede atender sólo a cada usuario durante 10 minutos”.
La subvención que reciben de la administración no solo no permite ratios mayores sino que no cubre las existentes, por lo que las familias tienen que aportar una cuota; en otras palabras, hay que recurrir “a la financiación privada”, ha lamentado Chicón.
En la actualidad han aumentado los diagnósticos y la concienciación del TEA, especialmente en edades tempranas, pero la mayoría de los casos que tienen más proyección mediática son leves y funcionales, como puede pasar con los autistas de alto funcionamiento o los síndrome de Asperger, que pueden tener alteraciones sociales pero no déficit cognitivo.
“Los que están en este centro son la parte invisible del TEA porque los asperger o de alto funcionamiento pueden salir a reivindicar sus derechos y tienen voz y voto, pero estos no tienen manera de comunicarse y nadie los va a oír, y quienes tenemos que dar la voz somos nosotros, entidades y familias”, subraya.
Más económico que una residencia
Invertir en estos centros de día sale más económico, para el sistema público y las familias, que si estuvieran todos en una residencia, día y noche, y además reciben una atención que mejora su bienestar, asevera Alfons García.
Hace una década que su hijo Pol acude al centro y la mejoría ha sido de tal calibre que han desterrado la idea de que vaya a una residencia, al menos de momento.
“Ahora la vida es muy, muy, muy difícil, pero antes era prácticamente imposible… ingestionable”, relata.
Anticipar, tolerar y comunicar
La mejoría pasa por reducir al máximo la incertidumbre, por la vía de anticipar todo lo que va a ocurrir con imágenes, por ejemplo, de las tareas que se van a hacer durante el día, y también reducir el estrés mediante actividades físicas.
Otra línea de trabajo es dar herramientas, mediante imágenes o gestos, para que puedan comunicar lo que quieran decir, lo que es fundamental para que no se frustren y reaccionen con comportamientos agresivos.
También los preparan para que puedan hacerse un bocadillo, ir con sus padres a comprar o a la consulta del médico, algo esencial cuando una persona sufre, por ejemplo, hipertensión.
Es el caso de uno de los usuarios de Els Xiprers. Hasta hace poco era imposible que su madre lo pudiera llevar al centro médico porque se ponía extremadamente nervioso.
“Lo que hicimos es vestirnos con la bata blanca, frecuentemente, y simular toda la escena de tomar la tensión, y tres meses después su madre consiguió llevarlo al médico por primera vez para tomar la tensión”, explica la coordinadora y terapeuta del centro Pilar Savall.
Este caso fue relativamente rápido; “en otros a lo mejor tardamos un año en que logren ir al súper a comprar un paquete de jamón york o que pueda acompañar a su padre al bar un rato, pero es mejor trabajar todo esto que no que pasen el día pintando”, afirma Savall.
Author: CRDMedia
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